Choroby genetyczne

Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy: system opieki nad pacjentami potrzebuje dalszych zmian

Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy: system opieki nad pacjentami potrzebuje dalszych zmian
Warszawa, 24 września 2015 r. Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy: system opieki nad pacjentami potrzebuje dalszych zmian 23 września br. odbyło się posiedzenie podsumowujące prace Parlamentarnego

Warszawa, 24 września 2015 r.

Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy: system opieki nad pacjentami potrzebuje dalszych zmian

23 września br. odbyło się posiedzenie podsumowujące prace Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy. W zgodnej opinii pacjentów oraz ekspertów medycznych ostatnie trzy lata przyniosły poprawę opieki nad pacjentami. Wskazano także organizację opieki nad chorymi oraz nierówności w dostępie do leczenia, jako obszary, które wymagają udoskonalenia.

Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy powstał w 2012 roku z inicjatywy grupy posłów reprezentujących wszystkie kluby parlamentarne. Celem pracy Zespołu było wsparcie merytorycznej dyskusji z udziałem pacjentów, ekspertów medycznych oraz przedstawicieli władz publicznych. Ostatnie posiedzenie Zespołu stanowiło okazję do ponownej diagnozy systemu opieki oraz wskazania najważniejszych wyzwań na najbliższe lata. Prof. Joanna Maj, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii, skupiła się na konieczności zapewnienia dostępu do światłolecznictwa, które dla wielu pacjentów pozostaje nieosiągalne lub wymaga długiego oczekiwania w kolejce na świadczenie. Dostosowanie liczby ośrodków do potrzeb pacjentów będzie jednak wymagać czasu.
W posiedzeniu wziął również udział prof. Witold Owczarek z Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MON, który podsumował efekty wprowadzenia programu leczenia biologicznego dla pacjentów z umiarkowaną i ciężką łuszczycą plackowatą. Pan Profesor zwrócił uwagę na fakt, że z terapii biologicznych korzysta coraz więcej pacjentów, a kryteria umożliwiają włączenie pacjentów już z umiarkowaną postacią łuszczycy plackowatej.

Spotkanie było również okazją do podsumowania pracy Zespołu. Efekty trzech lat pracy pozytywnie ocenia poseł Ryszard Kalisz, Przewodniczący Zespołu, który stwierdził: Działalność Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy utworzonego z mojej inicjatywy była udana. Wbrew wielu nieprzychylnym opiniom, forsowanym także przez media, odnośnie sensowności samych zespołów sejmowych, prowadzony przeze mnie Zespół, to przykład, że poza salą obrad, w spokojnej, merytorycznej atmosferze, wsłuchując się w głos chorych, można zrobić dużo dobrego. W Zespole, tworząc swego rodzaju komisję trójstronną z politykami, pacjentami i służbą zdrowia, poruszyliśmy bardzo wiele ważnych tematów, kilka doprowadzając do szczęśliwego końca. Liczba maści przepisywana w aptekach, programy lekowe dla dwóch odmian łuszczycy, wskazanie przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia na palące problemy, wymagające załatwienia, bez angażowania większych środków publicznych – to kwestie, które należy zapisać po stronie sukcesów Zespołu.

A to już wiesz?  Badanie genów metabolizmu i otyłości cz.1

Dagmara Samselska – przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę zaapelowała do środowiska parlamentarnego o kontynuację prac Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy w kolejnej kadencji Sejmu. Jej zdaniem takie wyzwania jak brak kompleksowej i zindywidualizowanej opieki nad pacjentami z łuszczycą oraz wspomniane przez ekspertów trudności związane z leczeniem sprawiają, że powinna ona być przedmiotem stałej dyskusji w Parlamencie. Zdanie to podziela Przewodniczący Zespołu: Jest jeszcze wiele do zrobienia. Wierzę, że kolejna kadencja przyniesie kontynuację naszej pracy. Trzeba zająć się takimi sprawami, jak podjęcie rzeczowej i merytorycznej debaty na temat kosztów nieuczestnictwa ludzi chorych w społeczeństwie, a co za tym idzie bilansu zysków i strat, w przypadku oszczędzania na leczeniu chorych. Serdecznie dziękuję posłankom i posłom ze wszystkich opcji politycznych, w szczególności wiceprzewodniczącym – Magdalenie Kochan z Platformy Obywatelskiej oraz Tomaszowi Latosowi z Prawa i Sprawiedliwości, za merytoryczną pracę na rzecz chorych.

Łuszczyca jest najczęściej występującą chorobą skóry uwarunkowaną genetycznie. Szacuje się, że w Polsce żyje od 700 tysięcy do miliona chorych.

Artykuly o tym samym temacie, podobne tematy