Informacja prasowa
Warszawa, dn. 12.05.2014
19 maja 2014 r. Światowy Dzień NZJ
?Niepełnosprawność, której nie widać?
J-elita – stowarzyszenie osób chorujących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego po raz czwarty w Polsce organizuje obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (IBD Day). W ostatnim roku odbędą się dwa wydarzenia: w Warszawie
i Krakowie. Celem akcji jest rozpowszechnianie wiedzy o chorobach z grupy nieswoistych zapaleń jelita oraz zwrócenie uwagi decydentów na problemy osób chorych, których potrzeby pozostają niewysłuchane od wielu lat, co skutkuje m.in. trudnością czy brakiem dostępu
do nowoczesnych terapii biologicznych.
Czym są choroby zapalne jelit?
Nieswoiste zapalenia jelita (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne spowodowane niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Zaliczamy do nich m.in.: Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego (WZJG), chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz mikroskopowe zapalenie jelita. Dzisiejsza medycyna nie potrafi ich wyleczyć, a celem terapii jest uzyskanie i podtrzymanie remisji; czyli takiego stanu, kiedy choroba jest nieaktywna, a objawy całkowicie ustępują. Charakterystycznymi objawami NZJ są: wycieńczająca długotrwała biegunka, bóle brzucha o charakterze kolki, utrata masy ciała, gorączka. W trakcie rozwoju choroby mogą wystąpić groźne powikłania, takie jak: krwawienia
z odbytu, przetoki, ropnie lub powikłania ze strony innych narządów np. zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne a także choroby wątroby oraz nerek. Często zachodzi również konieczność interwencji chirurgicznych.
Zachorowalność w Polsce
Uczy się, że w Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi około 10-15 tys. osób, natomiast
z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zmaga się od 35 do 40 tys. chorych. Najczęściej
na NZJ zapadają osoby między 20 a 40 rokiem życia, czyli będące w pełni aktywne zawodowo
i życiowo. W ostatnich latach, w krajach rozwiniętych, obserwuje się znaczny wzrost zachorowalności, przy czym coraz częściej u dzieci, a około 25% nowych zachorowań znajduje się u osób, które nie przekroczyły 18-go roku życia.
Życie z NZJ
Choroba, ze względu na swój czas i objawy, utrudnia normalne funkcjonowanie i bardzo często uniemożliwia kontynuację nauki, realizację planów zawodowych czy życiowych pasji. Wstydliwe objawy NZJ powodują, że świadomość społeczna problemu jest znikoma, i to pogłębia wśród chorych
poczucie wyobcowania, osamotnienia i często prowadzi do depresji. Dlatego niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie choroby oraz podjęcie odpowiedniego leczenia, by nie doprowadzić
do wyniszczenia organizmu i poprawić jakość życia pacjenta oraz dać chorym szansę na prawidłowe bycie w społeczeństwie.
?Naszej niepełnosprawności często nie widać, ale ona żyje i znacząco pogarsza jakość swego życia i bardzo je utrudnia. Sama często słyszę od ludzi, że nie wyglądam na chorą. Wtedy odpowiadam im słowa, które kiedyś usłyszałam od bardzo mądrej osoby – choroby po mnie nie widać, bo ja nie na wygląd choruje? – mówi Agnieszka Kowalczyk z Zarządu Głównego Towarzystwa „J-elita”.
J-elita w grze o dobro pacjenta z NZJ
Przez lata stowarzyszeniu J-elita udało się zrobić bardzo wiele, ale nadal jest o co walczyć! Chorzy z Wrzodziejącym Zapaleniem Jelita Grubego (WZJG) nie mają programu leczenia biologicznego, jakie jest ogólnodostępne i zarejestrowane w innej jednostce chorobowej. Jedynie osoby dorosłe
z najcięższą postacią choroby, zagrożone kolektomią, czyli usunięciem całego jelita grubego, mogą otrzymać 3 dawki leku biologicznego ratującego jelito – to jednak wciąż za mało. Dzieci mające na WZJG nie mają nawet tej szansy, a młodzi pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą być leczeni tylko jednym z dostępnych leków, mimo że drugi jest zarejestrowany u dzieci.
Stowarzyszenie J-elita chce także zwrócić uwagę na niezwykle rygorystyczne kryteria włączania dzieci do programów lekowych, które spośród wszystkich krajów Unii Europejskiej właśnie w Polsce
są najostrzejsze. Taka sytuacja jest dla Towarzystwa trudna do zaakceptowania. Chcemy, aby dostęp
do najnowocześniejszych metod leczenia ? terapii biologicznej mieli wszyscy chorzy, dla których jest chociaż cień szans na zahamowanie objawów, poprawa stanu klinicznego i uniknięcie okaleczających operacji chirurgicznych.
Kolejnym problemem jest dyskryminacja grup osób niepełnosprawnych, w tym osób chorujących
na NZJ, przejawiająca się odebraniem prawa do kart parkingowych uprzednio przyznanych. Z niezrozumiałych powodów karty te zostaną odebrane 30 listopada 2014 roku wszystkim niepełnosprawnym, którzy w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności nie mają wpisanego symbolu wskazującego na chorobę narządu ruchu, wzorku czy chorobę neurologiczną. Jednak osoby chore
na nieswoiste zapalne choroby jelit także mają kłopot z poruszeniem się. Przebieg choroby
i działania niepożądane leków powodują pogorszenie wzroku czy zmiany układu kostno-stawowego.
Z względu bólu brzucha i uporczywych, masywnych biegunek, niekiedy do kilkudziesięciu razy w ciągu doby, pacjenci z NZJ zmuszeni są natychmiast skorzystać z toalety. Posiadanie karty parkingowej daje nadzieję na szybkie zaparkowanie samochodu i tym jednym pozwala na uniknięcie sytuacji uwłaczającej godności ludzkiej – takie prawo osoby chorej trudno nazwać przywilejem, jak większość określa posiadanie uprawnienia do karty parkingowej. Praktyka pokazuje, że chorzy na NZJ, mimo iż mają dysfunkcję innych narządów niż układ pokarmowy, niezmiernie rzadko otrzymują drugi symbol orzeczenia. Odebranie chorym na NZJ kart przyczyni się do tego, iż większość z nich zamknie
się w budynkach ze strachu przed niemożnością natychmiastowego skorzystania z toalety i tym jednym spowoduje ich wykluczenie społeczne.
Obchody Światowego Dnia NZJ
Od kilku lat naszą tradycją stawało się organizowanie uroczystych obchodów Światowego Dnia NZJ, które z uwagi na datę połączone są z imprezą z okazji Dnia Dziecka. W ostatnim roku 18 maja (niedziela) oddziały mazowiecki i małopolski Towarzystwa ?J-elita? zorganizują spotkania w Warszawie
i Krakowie.
Warszawa – Centralny Szpital Kliniczny MSW
W godzinach 11.00-13.00 zapraszamy na wykłady, które wygłoszą: prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska ? Krajowy Konsultant w Dziedzinie Gastroenterologii, dr n. med. Katarzyna Karolewska
?Bochenek oraz mgr Katarzyna Malinowska. Część edukacyjną zakończony część artystyczna w ogrodach Centralnego Szpitala Klinicznego MSW przy ul Wołoskiej.
Od godz. 13.00 rozpocznie się piknik rodzinny. Nasi wystawcy przygotowali degustację preparatów żywieniowych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Goście obejrzą min. występy artystyczne, pokazy sztuk walki i będą mogli wziąć udział w meczach z nagrodami.
Od lat nieodłączną formą rozrywki jest konkurs mody toaletowej ? już dziś zachęcamy
do przygotowania kreacji z papieru toaletowego lub z wykorzystaniem innego toaletowego wyposażenia. Podczas imprezy plenerowej będzie można podziwiać wystawę ?Perspectives ? Art, Inflammation and Me? przedstawiającą prace artystów, którzy wzięli udział w ogólnoświatowej inicjatywie firmy AbbVie. Owocem tej współpracy jest globalna galeria zdjęć, obrazów, rzeźb i innych wypowiedzi artystycznych będących unikatowym spojrzeniem artystów na życie osób cierpiących
na choroby autoimmunizacyjne.
Piknik zakończy bitwa na kolorowy papier toaletowy, do udziału w której wszystkich serdecznie zapraszamy!
Kraków ? Dworek Białoprądnicki
Od 16.00 do 17.30 wykłady poprowadzą dr n. med. Małgorzata Sładek, dr Bernadetta Majerczyk (Eskilstuna, Szwecja), dr Monika Kascha-Przepióra i dr Agata Wasilewska.
W trakcie całej imprezy trwał będzie piknik rodzinny ?KUPA ŚMIECHU?. W programie:zabawy dla dzieci z wolontariuszami Fundacji dr Clowna, warsztaty plastyczne, muzyczne, zumby, pokazy robotów LEGO, konkursy z nagrodami. O godz. 15.30 nastąpi uroczyste otwarcie wystaw NADzwyczajne życiei Moje okno na świat oraz wręczenie nagród laureatom plastycznego konkursu
Szpitalny pamiętnik. Producenci zapewniają degustację preparatów żywieniowych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Towarzystwo J-elita przygotowało wydawane przez siebie poradniki
i informatory o nieswoistych zapaleniach jelita (chorobie Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i in.).
Na zakończenie imprezydzieci zaprezentują swoją piknikową twórczość plastyczną i odśpiewają hymn imprezy własnego autorstwa.
Więcej porad na stronie www.j-elita.org.pl
Towarzystwo ?J-elita? powstało w maju 2005, a od 2007 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Zrzeszamy osoby chore na Nieswoiste Zapalenia Jelita (NZJ). Do chorób tych należą przede wszystkim Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna oraz mikroskopowe zapalenie jelita. Są toż choroby o podłożu autoimmunizacyjnym, których współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć. Mimo stosowanej terapii chorzy mają okresy zaostrzeń, które znacznie komplikują ich życie codzienne – nie tylko spędzają dużo czasu w szpitalu, ale często nie mogą zwyczajnie być w normalnym, codziennym życiu.
