W piątek 23 sierpnia w Warszawie przy Placu Zamkowym, w godz. 11.00 – 17.00 już po raz drugi odbędzie się ogólnopolska, bezpłatna akcja edukacyjno-profilaktyczna DZIEŃ BEZ KAMUFLAŻU, która ma być również zachętą dla chorych na łuszczycę do „zrzucenia” zbędnej w upalne dni odzieży zakrywającej zmiany łuszczycowe.
– Pomysł akcji zrodził się z konieczności budowania świadomości społecznej na temat łuszczycy. Wciąż wiele osób żyje w błędnym przekonaniu, że łuszczycą można się zarazić. Jest to powodem częstej stygmatyzacji chorych, ich izolacji i utraty pracy, a także utrudnionego uczestnictwa w życiu społecznym. – mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS, organizatora wydarzenia Dzień Bez Kamuflażu.
Łuszczyca jest niezakaźną, przewlekłą chorobą zapalną o podłożu genetycznym i autoimmunologicznym. Osoby na nią chorujące są narażone na zwiększone ryzyko rozwoju wielu chorób towarzyszących związanych z zespołem metabolicznym, w tym nadciśnieniem, dyslipidemią, otyłością i cukrzycą typu 2. Choruje ponad 1 200 000 Polaków.
Dzięki inicjatywie, w tworzenie której włącza się coraz więcej ekspertów z dziedzin medycyny i psychologii – istotnych dla jakości życia osób dotkniętych łuszczycą, uczestnicy wydarzenia będą mieli możliwość konsultacji ze specjalistami dermatologami oraz kardiologami; poznają możliwości leczenia łuszczycy i zasady profilaktyki łuszczycowej. Chętni będą mogli skorzystać z badania znamion dermatoskopem. Będzie można wykonać badania przesiewowe w kierunku chorób współistniejących z łuszczycą, w tym cukrzycy, badanie składu ciała, wykonać pomiar ciśnienia tętniczego oraz dowiedzieć się jakie badania należy wykonywać chorując na łuszczycę. Dietetyk doradzi właściwą dietę, a psycholog udzieli wsparcia i da wskazówki jak oswoić chorobę.
Uczestnicy będą mogli wziąć udział w specjalnym treningu otwartym prowadzonym przez trenera personalnego Kamila Jasińskiego w ramach akcji #ATOPSOactiv.
Akcja Dzień Bez Kamuflażu została objęta Patronatem medycznym:
– Kliniki Dermatologii CMKP / CSK MSWiA w Warszawie
– Sekcji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
Podczas wydarzenia zostaną pierwszy raz zaprezentowane fotografie kampanii “Planujemy Nowe Życie”. Prezentujemy jedną z nich.
Udział w projekcie wzięła między innymi Alicja Kropidło – autorka bloga ByLadybug.pl. – Mam dopiero 25 lat. Ale w przyszłości bardzo chcę być mamą. Marzę o córce. Najbardziej boję się, czy po leczeniu nie będę mieć problemów z zajściem w ciążę albo czy nie wystąpią jakieś problemy podczas
ciąży. – mówi Alicja – Zastanawiam się też, jakie leczenie będę mogła stosować po urodzeniu dziecka, gdy będę je karmić piersią. To może być trudne. Kiedy już podejmę decyzję o dziecku chciałabym porozmawiać z lekarzem prowadzącym o tym, czego mam unikać, na co zwrócić uwagę – tak żebym mogła przejść przez ciążę bez powikłań, a po porodzie cieszyć się czystą skórą bez zmian i skupić na opiece nad dzieckiem. Niestety, lekarze raczej nie poruszają tematu macierzyństwa.
Z badania „Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy”, wynika, że w związku z ryzykiem jakie niesie większość dotychczas dostępnych terapii, 26,6% kobiet i ok. 10% mężczyzn chorych na łuszczycę zrezygnowało z leczenia po decyzji o podjęciu starań o dziecko. Ok. 60% uczestniczek i 55% uczestników badania nie rozmawiało na temat planów prokreacyjnych i bezpiecznej dla dziecka terapii łuszczycowej ze swoim lekarzem. Biorąc pod uwagę zapalny charakter choroby rezygnacja z leczenia może skutkować poważnymi konsekwencjami ze strony układu sercowo-naczyniowego czy zespołem metabolicznym.
W badaniu Fundacji AMICUS wzięły udział 1023 osoby dotknięte łuszczycą, z czego ponad 67% respondentów cierpi na łuszczycę umiarkowaną do ciężkiej, czyli taką, która wymaga leczenia ogólnego lub terapii biologicznej. U ok. 80% badanych kobiet łuszczyca pojawiła się przed poczęciem dziecka, u 2,6% w trakcie trwania ciąży, u 7,2% do roku od urodzenia dziecka.
– rodzice z łuszczycą z obawy przed uwagami, czy nieprzyjemnymi spojrzeniami, obawiają się pójść z dziećmi na basen czy na plac zabaw. Jednak jedna z najtrudniejszych sytuacji występuje wtedy, gdy rodzic z łuszczycą rezygnuje z leczenia z obawy, że terapia może negatywnie wpłynąć na rozwój dziecka w okresie prenatalnym. Łuszczyca się zaostrza wpływając na cały organizm, ale także na późniejsze pełnienie roli rodzicielskiej. Podobna sytuacja występuje, kiedy matka nie podejmuje terapii, ponieważ pragnie możliwie długo karmić piersią. To są nierzadko dramatyczne wybory… Dlatego jako Fundacja zdecydowaliśmy się podjąć temat łuszczycy w kontekście rodzicielstwa i rozpoczynamy kampanię „Planujemy Nowe Życie”.
Organizatorem wydarzenia jest AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, patronatu udzieliła Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów „EcoSerce”.
Działania w ramach spotkania realizowane są dzięki wsparciu ALAB Laboratoria, Synexus Polska, Novartis Polska, Janssen-Cilag Polska, LEO Pharma, AbbVie Polska i UCB Pharma.
